Министерство труда и социальной защиты населения РК ответ от (30.06.2016) на обращение от (16.06.2016) № 440520

Здравствуйте! Я, Алтынбасова Алия, мама Бимановой Айжан Ерланкызы 13.11.2015 г.р., проживаю по адресу г.Кызылорда, мкр.Акмечеть 20/149, обслуживаемся в поликлинике «Сеним» У моей дочери тяжелый диагноз, лиссэнцефалия (порог головного мозга), внутренняя открытая гидроцефалия, синдром Веста (эпилепсия), ВЖК-3 степени, частичная атрофия зрительных нервов, а также тугоухость первой степени. Болезнь выявилась в 4,5 месяца. С 28 марта по 18 апреля мы пролежали в ОДБ в г.Кызылорда., также с 6 по 13 мая пролежали в ННЦМиД в г.Астане, с 8 по 10 июня в реанимации инфекционной больнице г.Кызылорда, куда мы попали с температурой 39,3. Также в мае были на приеме у эпилептолога в Алмате. Рекомендации врачами с г.Астана были следующими: 1. ЛФК ежедневно по 25-30 минут, 4-5 раз в день, постоянно 2. Видео ЭЭГ мониторинг (3 и более часов), каждые 3-4 месяца с последующей консультацией эпилептолога для коррекции дозы противоэпилептических препаратов 3. УЗИ органов брюшной полости через 1 мес. и в последующем каждые 6 месяцев В Астане у меня с ребенком были взяты платные анализы (бак пасев), т.к. в г.Кызылорде упустили данный вопрос. В данный момент поликлиника «Сеним» не делает мне возврат денег потраченных мною на анализы, хотя у меня есть необходимые документы. Также стоит вопрос о возмещении авиабилетов в Астану и обратно, т.к. у меня не было возможности ехать одной с ребенком на поезде, в связи с тем, что у ребенка по несколько раз в день бывают судороги, а дорога занимает 1,5 суток. Также поликлиника отказала нам в бесплатном направлении на видео ЭЭГ мониторинг, мотивируя это тем, что у них нет договора с той клиникой, где производят данную процедуру. Мною был предложен вариант также возврат денег, согласно, предоставления оригинал чеков. Однако и в этом они мне отказали. С момента поставки нас на учет (с апреля месяца), мы только один раз получили бесплатно препарат «Конвулекс», в количестве 1 шт., которого хватает примерно на 2 недели. Препарат «Кеппра» вообще отказывают в выдаче, которые нам были прописаны врачами г.Кызылорды, г.Астаны и г.Алматы, и которые мы должны принимать ПОЖИЗНЕННО. Приходится приобретать данные препараты исключительно за свой счет. ЛФК специалист приходит к нам домой в день 1 раз и только в будни, хотя по рекомендации врача необходимо делать ЛФК 4-5 раз в день без перерыва. В связи с вышеизложенным прошу Вас помочь в разрешении в ряде вопросов, ведь я не требую того, чего нам не положено, я лишь хочу, чтобы к моему ребенку было особое внимание, т.к. у нас очень РЕДКИЙ и ТЯЖЕЛЫЙ ДИАГНОЗ. Я и моя семья постоянно «упираемся» в закрытые двери: Прошу Вашего содействия в предоставлении помощи в перечень установленных законодательством РК: 1. В получении возврата денег на видео ЭЭГ мониторинг. (с чеком и без него, т.к. мы проходили его несколько раз, и не все чеки имеются). 2. На возврат денег, которые были потрачены на КТ головного мозга, на МРТ (без чеков). 3. На возврат денег у эпилептолога в Алмате (чек имеется) 4. Предоставление специалиста по ЛФК хотя бы 2 раза в день, утром и вечером, каждый день включая выходные дни. 5. На возврат денег за платные анализы, сделанные в г.Астана 6. На возврат денег за авиабилеты 7. На выдачу необходимых нам препаратов «Конвулекс» и «Кеппра», по мере необходимости 8. В предоставлении социального помощника. С уважением, Алия Алтынбасова