Здравствуйте! Обращаюсь к Вам с просьбой ответить на мне на некоторые вопросы. Меня зовут Мигаль Оксана, я проживаю в г. Павлодаре с.Кенжеколь, месяц назад моему ребенку (4 года) поставили диагноз ювенильная склеродермия, локализованная форма, распространяющаяся. Ассиметричная полинейропатия. Атрофия нижней конечности на фоне склеродермии. При выписке из Астаны (Центр материнства и детства) среди всех рекомендаций - необходимость в предоставлении инвалидности. Я решила не медлить, и обратилась в местную ВКК, где мне ответили что нужно ждать еще 4 месяца, чтобы оформить инвалидность. В нашем случае считается, что лечение Методжектом и Метипредом - это самое адекватное лечение, при таком заболевании, но почему оно в нашем случае не выдается бесплатно. Я надеялась, что хотя бы дадут ребенку инвалидность, чтобы можно было приобретать эти лекарства, я вынуждена уволиться с работы, чтобы находится с ребенком. Тем более, что после месяца лечения, пока улучшение не наступает, болезнь переходит на вторую ножку, я понимаю что есть свои правила предоставления инвалидности. Но может все таки нужно и учитывать случай, который следует оценивать серьезнее. Ведь болезнь мало изучена и редко излечима, и как мне быть в моем случае, когда при нашем заболевании лекарство Методжект не входит в список бесплатных, а приобрести его нет средств, тем более у меня еще один маленький ребенок.