Министерство труда и социальной защиты населения РК ответ от (05.11.2013) на обращение от (18.03.2013) № 399292

                   Министру Здравоохранения                   Республики Казахстан                   г-же С.З. Каирбековой                   г. Астана Министерство                     Здравоохранения РК Уважаемая Салидат Зекеновна!         Моя дочь, Наршагулова Айгуль Едигеевна, 1978 года рождения, страдает очень редким заболеванием. Впервые серьезно заболела в 1999 году 20 октября, находились на стационарном лечении в железнодорожной больнице г. Актобе с Д/З: хронический гастрит в стадии обострения. Затянувшееся реактивное состояние, обострение хронического гастрита (была рвота, запоры, головная боль, тошнота, бессонница, похудела).12 июля 2004 года попали в реанимацию БСМП г. Актобе – кома неясной этиологии.Д/З: судорожный синдром неясной этиологии.01 апреля 2006 года попали в реанимацию БСМП с Д/З: Дискенезия желчного пузыря и желчевыводящих путей, железодефицитная анемия. Нарушение метаболического гомеостаза.И так с каждым годом здоровье ухудшалось. Обращались ко всем специалистам, никто конкретного диагноза не поставил.05 декабря 2006 года доктором медицинских наук, профессором В.И. Филипенко Института онкологии и радиологии г. Алматы на ультразвуковом исследовании дано заключение:  Аденома паращитовидной железы (онхогенное образование с четкими ровными границами размером 3,24*2,61 мм правой нижней паращитовидной железы).С этим диагнозом госпитализировали в эндокринологическое отделение НИИ Кардиологии и Внутренних болезней Министерства Здравоохранения Республики Казахстан г. Алматы, выписались 25 декабря 2006 года с диагнозом: хроническая надпочечниковая недостаточность тяжелой степени, декомпенсация, ХСНО. (заведующий отделением эндокринологии кандидат медицинских наук Утеулиев Ержан Сабитулаевич).После приезда с Алматы с этой выпиской в г. Актобе обратились по месту жительства к специалистам, к своему участковому врачу, на учет нас не взяли, а стали гонять по специалистам на консультации, а именно: к нефрологу, кардиологу, невропатологу, гастроэнтерологу, стоматологу, травматологу, хирургу, окулисту, психиатру, эндокринологу.  Обследования не проводили (гормоны не определяют, электролиты не определяют, нет реактивов). Надо было проходить по рекомендации наших врачей в любых частных клиниках, где их проводят.Так и началось «хождения по мукам» с 2007 года консультации обследования по разным врачам. Болезнь прогрессировала. Часто вызывали скорую помощь, на дом врача. Думаю, что в журналах этих учреждений запись имеется, а где наша амбулаторная карта, которая была у участкового врача-терапевта до февраля 2011 года – неизвестно.Мы проживаем по данному адресу с декабря 1989 года, местожительство не меняли.Обследования, консультации получали в основном частным путем.В июне 2009 года возили в Китайскую Народную Республику г. Урумчи. Обследования и рекомендации на китайском языке без перевода.Заключение: Остеопороз. Гипофункция гипофиза.29 июня 2009 года в г. Алматы консультирована и обследована заведующей кафедрой эндокринологии АГИУВ г. Алматы доктором медицинских наук профессором Риммой Базарбаевной Базарбековой.Диагноз: Межуточная – гипофизарная недостаточность.29 июня 2009 года комиссионно вместе с Р.Б. Базарбековой осмотрена профессором кафедры психиатрии, психотерапии и наркологии АГИУВ г. Алматы Адильхановой К.А.. Диагноз: Астенно-невротический синдром.По приезду вновь обращались к своему врачу, все обследования в Китайской Народной Республике и консультации в г. Алматы сделали вторые экземпляры, отдали в свою поликлинику участковому врачу-терапевту, ходила к заведующей службы, врачу эндокринологу.04.03.2011 год в отделении эндокринологии Западно – Казахстанского Медицинского Университета имени Марата Оспанова поставили диагноз: Пангипопитуитаризм с выпадением всех тропных гормонов с сопутствующим гипопаратериозом. Только после этого по месту жительства получили направление на ВТЭК и с 29.03.2011 года инвалид I-ой группы признана, хотя уже давно парализованы были, частным путем обследуемся и получаем симптоматическое лечение для поддержания жизнедеятельности организма (и так до декабря 2012 года).18.06.2012 года осмотрена главным нейрохирургом Актобе, доктором медицинских наук, профессором М.Ю. Бирючковым. Диагноз: закрытый компрессионный перелом тела L I  позвоночника. Нижняя параплегия. Стойкий болевой синдром. Частичное тазовое нарушение.  Рекомендовано:  лечение в Республиканском научном центре нейрохирургии г. Астаны по КВОТЕ.22.01.2013 года осмотрена профессором эндокринологом из кафедры внутренних болезней ЗКГМУ им. М. Оспанова Тулемисовым Е.У. Диагноз: Аденома паращитовидной железы. Осложнения гипопаратериоз, частые приступы гипокальцемии.28.01.2013 года осмотрена заведующей кафедрой неврологии, профессором ЗКГМУ им. М.Оспанова Кабдрахмановой Гульнар Баяновной. Диагноз: Болезнь Симмондса. Гипоталямо-гипофизарная недостаточность. Кахексия Рекомендовано: обследование и лечение в НИМУ г. Астаны с последующим направлением по КВОТЕ в дальнее зарубежье (Израиль, Германия). Профиль лечебных центров эндокринные с привлечением нейрохирургов для исключения опухоли данного уровня ЦНС.28.01.2013 год, осмотрена психиатром ЗКГМУ им. М. Оспанова. Диагноз: Самотогенно-обусловленный астено-невротический синдром.25.02.2013 года осмотрена руководителем кафедры скорой медицинской помощи анестезиологии и реаниматологии нейрохирургией, профессором Саркуловой Жансулу Нуркеновной. Заключение: на основе основной патологии у больной дисметаболический гомеостаз: энцефалопатия, нарушение минерального обмена, нарушение водно-электролитного состава крови. Рекомендовано: продолжать коррекцию водно- электролитного баланса.На протяжении стольких лет обращались за помощью в медицинские учреждения Республики Казахстан, к сожалению, положительного результата не дало.Обращалась в местное Управление Здравоохранения, есть письмо от Вице-министра Здравоохранения РК Э. Байжунусова от 04.04.2011года за № Ж-899 (0042935) исп. Сулейменова Л.С.(тел.: 74-34-25) г. Астана – Управлению здравоохранения Актюбинской области об оказании необходимой помощи моей дочери, Наршагуловой А.Е., в республиканских клиниках г. Астаны с консультацией иностранных специалистов.Прошло два года.Из-за отсутствия уточненного диагноза основного, не получали за столько лет квалифицированного лечения.В настоящее время состояние моей дочери крайне тяжелое и вызывает у меня серьезное беспокойство.Последствия таковы, что при приеме медицинских препаратов, инъекций отказывают почки, печень, сердце, легкие, наступает паралич всего тела. Все делаем осторожно, выборочно, корректируя, как младенцу.Ее вес при росте 170 см составляет 23,5 – 24 кг, не в состоянии двигаться.Артериальное давление выше 65,0; 60,0 на 35/30, 65/30, 60/30 мм рт.столба не поднимается. Сильные головные боли, боли по всему телу. Учащенный пульс периодически до 190 ударов в минуту. Мышц нет, кости и кожа. Кости утончились, кожа облазит.По своему внешнему виду она ничем не отличается от узников нацистских лагерей смерти.Она не может принимать пищу, так как этому препятствует неукротимая рвота желчью.Моя дочь в своем время с отличием закончила юридический факультет университета, шесть лет проработала на государственной службе, успешно прошла аттестацию на должность судьи и получила неприкосновенность.Однако по состоянию здоровья все жизненные планы моей дочери оказались нарушены.Обращаюсь к Вам, уважаемая Салидат Зекеновна, как к своей последней надежде, и прошу Вас оказать помощь в выделении КВОТЫ на лечение в заграничных клиниках дальнего зарубежья.Я, мама Жумашева Надия Тлегеновна, 1950 года рождения, врач со стажем работы 40 лет.Моя дочь, это все, что я имею. С уважением, Жумашева Н.Т. Адрес: г. Актобе, ул. Алтынсарина, дом 36, кв.15.дом. тел.: 8/7132/ 21 37 62моб.: +7 701 479 15 15 18 марта 2013 года